ResearchKit, aplicaciones que ayudan a la investigación médica

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ResearchKit_dchaApple no suele dejar muchas aplicaciones abiertas, pero ResearchKit es una de ellas. Se trata de una aplicación que permite compartir datos relativos a la salud del usuario con equipos de investigación científica. Es decir, la idea es que los usuarios de esas aplicaciones, previo consentimiento por escrito, cedan datos de frecuencia cardíaca, entre otros muchos, para alimentar con ellos a los equipos médicos interesados.

Como es normal, toda esta información abre un amplio espectro de cuestiones, comenzando por la más obvia que es la fiabilidad de dichos datos y su utilidad real en investigación médica. Partiendo de la base de que lo complicado es encontrar pacientes dispuestos a participar en este tipo de escrutinios, el éxito de ResearchKit será precisamente el de encontrar grandes cantidades de datos que procesar.

Surgen dudas acerca de la calidad de esos datos, pero como se discute habitualmente, el problema es disponer de datos, y no tanto el disponer de buenos datos. Una vez que los equipos de investigación dispongan de grandes cantidades de datos sobre salud, podrán filtrarlos y estudiarlos detenidamente, eliminando los sesgos o los conjuntos de datos irrelevantes o carentes de significado, erróneos o, simplemente, inservibles para cualquier investigación.

Apple ResearchKit es un conjunto de aplicaciones, cada una de ellas dedicada en específico a recabar datos para “algo”, como por ejemplo, investigaciones sobre el asma que necesitan datos sobre, por ejemplo:

  • Los síntomas del asma durante la noche y el día, y cómo afectan a las actividades diarias.
  • El uso diario de los inhaladores.
  • Los factores desencadenantes, como los resfriados, el aumento de la actividad física, los olores fuertes, los gases de escape, el polvo de la casa, o los animales.

Existe una preocupación acerca de la ética en todo esto, de la protección de datos, sobre si los pacientes conocerán todos los riesgos, o si serán simples cobayas. De hecho el debate es enorme, pero está más cerca de preguntarse qué pasa si los pacientes mienten. De hecho, si mentimos en la edad (no pueden participar en el estudio los menores de 18 años, por ejemplo, al menos dependiendo de qué estudio sea) estaremos ofreciendo datos falsos.

Ese riesgo, la posibilidad de que se recaben datos falseados porque un conjunto de los sujetos, simplemente, no sean válidos (y que no haya muchas formas simples de comprobarlo) implicaría que los estudios se realicen sobre una base de papel que se puede caer fácilmente. Y un estudio sobre datos falseados o inválidos implica que se saquen conclusiones erróneas. ¿Cómo se puede controlar eso?

La respuesta más simple es también la que menos garantías nos va a dar: diciendo la verdad, siendo sinceros. Todos y cada uno de los pacientes que se sumen a esta recolección global de datos deberían tener la ética suficiente como para garantizar “buenos” datos, en el sentido de que sean datos que parten de sujetos válidos, y que dichos sujetos sigan el procedimiento con garantías.

Si esto se soluciona y los datos son válidos, no hay duda de que iniciativas como ResearchKit son el futuro de la medicina. El problema, siempre, es tener datos suficientes, porque con sobre una ingente cantidad de datos es posible hacer buenos estudios y sacar conclusiones relevantes. Veremos cómo se solucionan los presuntos problemas éticos desde el lado del paciente.

Vía | The Verge

Etiquetas: Aplicaciones, Apple ResearchKit, Investigación

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