Más de 3 millones de personas en España, lo que supone en torno a un 6% de la población del país, se va a ver afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida. Se trata de un grupo de dolencias que recibe este nombre al padecerlas menos de 5 personas por cada 10.000 ciudadanos. Hoy, 28 de febrero, ponemos el foco en esta realidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta edición de 2018 – en la que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez- quiere llamar la atención sobre lo crucial que es el avance en investigación para dar respuesta a las necesidades de las personas que sufren una dolencia de este tipo, ya sean en forma de tratamiento, medicinas o, simplemente, mejores atenciones.
Todavía queda mucho por hacer. Como parte de ese trabajo, en esta edición la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscar darle una dimensión más internacional para conseguir que esas enfermedades poco frecuentes se incluyan como prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La importancia de la investigación, señalan desde Eurordis, radica en que “puede ayudar a la identificación, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación”.
Se conocen más de 7.000 enfermedades raras -cada semana se refieren hasta cinco nuevas en el mundo-, y afectan a 30 millones de personas en Europa y a más de 300 millones en todo el mundo. No tienen cura y hay muy pocos tratamientos disponibles para las citadas dolencias. Las más frecuentes, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), son las que afectan al sistema nervioso (un 45% de los casos). Además, la mitad de los pacientes suelen tener también manifestaciones neurológicas derivadas de ese padecimiento.
