Día Internacional de la Piel de Mariposa

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La Piel de Mariposa (Epidermolisis Bullosa) es una enfermedad poco frecuente y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Algo que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados.

Los afectados por esta patología han de someterse desde bebés a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas. Actividades cotidianas como vestirse, escribir o, incluso, andar pueden resultar muy difíciles, generando un alto grado de discapacidad y dependencia. Asimismo, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza así como problemas de estrés, ansiedad, miedo intenso, depresión o disminución de la autoestima.

1 de cada 227 personas es portadora de la patología sin saberlo, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. Aun así, la enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.

Para lograr que muchas más personas sean conscientes de ello nació el “Día Internacional de la Piel de Mariposa”, que se celebra hoy 25 de octubre. La conmemoración de esta jornada se ha conseguido gracias al trabajo de instituciones como  DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España), una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Actualmente, DEBRA representa a más de 250 familias y cuenta con un equipo de 26 profesionales, 9 tiendas solidarias y más de 200 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis Bullosa y sus familiares. Está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior.

MAPFRE, concienciada en la importancia de ayudar a estas personas y de dar visibilidad a la enfermedad, colabora activamente con la Fundación DEBRA. A a través de la iniciativa #EuroSolidario los empleados de España que lo así lo deseen donan cada mes un euro de su nómina al proyecto “Nacer con piel de mariposa”. Por cada euro donado por los empleados, la compañía aporta otro adicional y la Fundación MAPFRE el equivalente a un euro más con su trabajo. Con lo recaudado hasta la fecha, gracias a la generosidad de nuestros empleados y al compromiso de MAPFRE se ha conseguido que durante 2 años al menos 20 niños tengan cubierta toda la atención médica.

 

Etiquetas: Fundación MAPFRE, Prevención, Vida saludable

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